木藤亜也

木藤亜也（きとうあや　1962年7月19日生）
　［難病と闘い続けた少女］

　愛知県生まれ。中学3年の時、頻繁に転んでしまうなどの体の不調を訴え、光生会病院で受診、その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病「脊髄小脳変性症」と診断される。

　脊髄小脳変性症とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、最悪の場合は死に至ることもある。小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。つまり、体が不自由になっていくことを自分自身がはっきりと認識できてしまうのである。彼女は、体の自由が利かなくなることと自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。

　彼女が闘病中に手が動かなくなるまで書き綴った日記をまとめた単行本「1リットルの涙」が1986年、名古屋市の出版社から出版された。愛知県など東海地方を中心に大きな反響を呼び、2005年2月には幻冬舎が文庫本として出版。2006年現在、発行部数は210万部を突破し、ロングセラーとなる。

　1988年5月23日、午前0時55分、亜也は脊髄小脳変性症の進行に伴う衰弱と、それに伴う尿毒症により、25年の短い生涯を閉じた。その後、亜也の母・木藤潮香が娘との想い出を綴った単行本「いのちのハードル」が出版された。

　2005年2月10日にテアトル池袋他にて、映画「1リットルの涙」公開。撮影は、亜也の生活の場であった豊橋市で、2004年4月29日から5月26日に行われた。実際に通っていた愛知県立豊橋東高校などでロケをするなど、地元に密着した作品となっている。

　2005年10月11日から12月20日まで、フジテレビ系列でドラマ「1リットルの涙」が放送された。日本PTA全国協議会のアンケートで、調査対象の小学5年生保護者、中学2年生保護者ともに、2005年度の「子供に見せたい番組」の第1位に輝いた。オフィシャルホームページには、放送中に賞賛や感謝の言葉など書き込みが多数寄せられ、回を追うごとにその数も増え続け、フジテレビ連続ドラマのホームページ史に残る投稿数となった。放送終了1年以上を経てもアクセスが途絶えることなく多くのメッセージが寄せられた。

　1988年5月23日死去(享年25)